Autre
Urgences : 15 (SAMU) ou 112
En cas d'urgence vitale, appelez le 15 (SAMU) ou le 112 (numéro d'urgence européen).
Les premiers mois après le diagnostic
Un pas après l'autre. Rien ne presse : lisez une étape aujourd'hui, une autre plus tard.
Étape 1 sur 5
Encaisser le diagnostic
Le choc de l’annonce est immense. Il n’y a pas d’urgence à tout comprendre ni à tout organiser dès la première semaine. Le centre SLA de référence coordonne le suivi : c’est lui votre premier repère.
Ce que vous pouvez faire
- Noter les coordonnées du centre SLA et le nom de l’infirmière coordinatrice.
- Écrire vos questions au fur et à mesure, pour la prochaine consultation.
- Vous autoriser à ne pas aller bien.
Étape 2 sur 5
En parler à ses proches
Enfants, parents, amis, employeur : chacun a besoin d’une information adaptée. Il n’existe pas de bonne façon unique de l’annoncer ; beaucoup de familles avancent pas à pas.
Ce que vous pouvez faire
- Choisir à qui en parler en premier, et ce que vous souhaitez dire.
- Pour les enfants : des mots simples, la vérité à leur hauteur, et de la place pour leurs questions.
- Désigner, si vous le souhaitez, une personne qui donnera des nouvelles aux autres.
Étape 3 sur 5
Adapter le quotidien
Les besoins évoluent, parfois vite. Anticiper un peu (matériel, aménagements, communication) évite de devoir tout décider dans l’urgence.
Ce que vous pouvez faire
- Demander une visite de l’ergothérapeute à domicile.
- Essayer tôt les outils de communication.
- Se renseigner sur le prêt de matériel.
Étape 4 sur 5
Faire valoir ses droits
MDPH, aides à domicile, aménagement du travail, congé de proche aidant : les démarches sont nombreuses. L’assistante sociale du centre SLA peut vous accompagner dès le début.
Ce que vous pouvez faire
- Prendre rendez-vous avec l’assistante sociale.
- Constituer le dossier MDPH (ou APA à partir de 60 ans, selon la situation).
- Garder une copie de tous les documents envoyés.
Étape 5 sur 5
Penser au répit, dès maintenant
Le proche qui accompagne a lui aussi besoin de soutien. Le répit se prépare avant l’épuisement : ce n’est pas un luxe, c’est ce qui permet de tenir.
Ce que vous pouvez faire
- Identifier une ou deux personnes qui peuvent prendre le relais.
- Repérer les solutions de répit près de chez vous.
- Rejoindre l’espace aidants de la communauté.
Ces repères ne remplacent pas l'avis de l'équipe soignante, qui connaît votre situation.
Contacts utiles pour commencer
Ligne d'écoute
3114 - Numéro national de prévention du suicide
Si vous ou un proche pensez au suicide : écoute professionnelle, gratuite, 24 h/24 et 7 j/7.
Association
ARSLA - Association pour la recherche sur la SLA
Association nationale : information, accompagnement des malades et des aidants, soutien à la recherche.
Centre SLA
Portail SLA - Centres de référence (FILSLAN)
Annuaire des centres SLA en France : c'est l'équipe pluridisciplinaire du centre qui coordonne le suivi médical.
Guide officiel
Mon parcours handicap
Site officiel pour comprendre les droits et les démarches auprès de la MDPH.
Répit & aide aux aidants
Ma Boussole Aidants
Trouver près de chez soi les aides et les solutions de répit pour les proches aidants.