Quand parler demande un effort, chaque échange peut devenir source de fatigue ou de frustration, des deux côtés.
Beaucoup de familles racontent que le plus important est d’accepter la lenteur, et de préparer des outils avant d’en avoir absolument besoin.
Ce qui aide d'autres familles
- Convenir ensemble d’un code « oui / non » simple, et l’afficher pour les proches et les intervenants.
- Poser des questions fermées quand la fatigue est là ; garder les vraies conversations pour les moments de forme.
- Ne jamais finir les phrases à la place de l’autre sans son accord.
- Essayer tôt les outils (tableau de lettres, tablette, commande oculaire) : l’apprentissage prend du temps.
L’orthophoniste et l’ergothérapeute du centre SLA peuvent faire essayer différentes solutions de communication.