Maladie de Charcot · SLA

Traverser la SLA, ensemble.

AuprèSLA réunit les aidants et les personnes qui vivent avec la SLA pour partager le vécu, les astuces qui marchent et du soutien, dans un espace modéré et bienveillant.

  • Publication anonyme possible
  • Modération humaine
  • Aucun conseil médical

Ce que vous trouverez ici

  • Des témoignages

    Des moments vécus, difficiles ou lumineux, racontés par celles et ceux qui les traversent.

  • Des astuces concrètes

    Repas, communication, matériel, démarches MDPH : ce qui a aidé d’autres familles.

  • Des espaces entre pairs

    Un espace réservé aux aidants, un aux patients, et un espace commun.

  • Un journal privé

    Pour déposer ce que l’on ressent, chiffré et visible par vous seul·e.

Lire des témoignages et astuces partagés

Pensé pour chacun

Dès le départ, vous indiquez qui vous êtes : l'application s'adapte, et vous pouvez tout ajuster ensuite.

Pour les aidants

  • Un espace pour dire la fatigue, entre pairs
  • Checklists MDPH, hospitalisation, domicile
  • Un mode repos quand c’est trop lourd

Pour les patients

  • Texte plus grand et boutons plus larges
  • Dictée vocale et clic par fixation du regard
  • Un espace entre personnes qui vivent la SLA

Pour tous

  • Un espace commun ouvert à chacun
  • Thème clair, sombre, contraste élevé
  • Des repères pour les premiers mois

Sans compte

Vous venez d'apprendre le diagnostic ?

Les premières semaines sont souvent un tourbillon. Nous avons rassemblé les contacts et démarches utiles pour commencer, étape par étape.

Un espace sûr

  • Vous choisissez ce que vous montrezPseudo, publication anonyme, aucun nom réel ni donnée médicale demandés.
  • Une modération attentiveChaque signalement est examiné par l’équipe ; les situations de détresse passent en priorité.
  • Un partage, pas un soinLes échanges ne remplacent jamais l’avis de l’équipe médicale qui vous suit.

Besoin d’aide tout de suite ?